厚生労働省の特定疾患対策懇談会（金沢一郎座長）は１２日に、原因不明の難病である色素性乾皮症（ＸＰ）と進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）の２疾患を、２００７年度から「難治性疾患克服研究事業」の対象に加えることを決めました。新規疾患の追加は０３年３月以来４年ぶりです。

　今回の決定により、来月から、国内外における患者の実態に関する情報収集や、疾患の原因を究明する研究などが進められるため、治療法の確立に弾みがつくものと期待されます。

　同事業は、（１）患者数が約５万人未満（２）疾患の原因が不明（３）効果的な治療法が未確立（４）生活への長期にわたる支障――の四つを対象要件としており、現在１２１疾患が対象となっている。新たに追加される２疾患は、同事業の対象要件を満たしている上、患者の多くが若年層であり、生活への長期にわたる支障が著しいことなどが、懇談会で総合的に判断されました。

　２疾患のうち、ＸＰは小児慢性特定疾患の一つで、紫外線に触れると皮膚が過敏に反応、皮膚がんになる恐れがあります。皮膚がんなどに至らなくても成人期に神経症状が悪化し、寝たきり状態となるケースも少なくありません。

　一方、ＦＯＰは、筋肉や腱、靱帯などで骨化が進行し、全身の関節が骨のように固まる疾患。骨化の進行は体を動かすことを制限するため、歩行や食事など日常生活の動作が困難になります。

　公明党は、難病対策を一貫して推進。ＸＰに関しては、昨年１２月、こば健太郎参院幹事長が「全国色素性乾皮症連絡会」の代表者らと厚労省を訪れ、石田祝稔厚労副大臣（公明党）に対して特定疾患認定を要望。石田副大臣から「（認定を検討する）特定疾患対策懇談会を今年度中に開いて検討する」と答弁を引き出しました。

　一方、ＦＯＰについては、赤松正雄衆院議員、山本かなえ、浮島智子の両参院議員が、今年２月、「ＦＯＰの難病指定を求める会」とともに、石田副大臣へ難病指定の申し入れを行っています。２疾患が研究事業対象に追加されたことは、こうした取り組みが実ったものです。


『「０７年度前半にも着手」――参院予算委で山本かなえさん』
『難病研究で石田副大臣――治療薬の審査迅速に』

　参院予算委員会は１４日、２００７年度予算案に関する一般質疑を行い、公明党から山本かなえさんが質問に立ちました。

　山本さんは、進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）に関して、患者団体から寄せられる「一日も早く治療法の確立を」「ほとんどの医者がＦＯＰを知らず、誤診で症状を悪化させることもある」などの切実な声を紹介。難治性疾患克服事業での治療法研究について、具体的な見通しを聞きました。

　石田祝稔厚生労働副大臣は、前回は、特定疾患対策懇談会による同事業への追加（難病指定）が決まってから研究班の組織まで約１年かかったことを踏まえ、「今回は、切実な要望に鑑み、前回よりも速やかに手続きを進め、０７年度前半にも研究に着手できるよう対応していく」と述べました。

　また、山本さんは、遺伝子異常が原因の進行性の重病「ムコ多糖症」について、海外で承認されている治療薬の一日も早い国内での承認を要請。

　石田副大臣は、「厚労省として迅速な審査に最大限努力していかなければならない」と応じました。

＜公明新聞２００７年３月１５日付＞